La Asociación Cultural Arte 360º tiene abierta en su sede la exposición “La inocencia” para la venta de obras de arte con destino al “Regala una pipeta” que abandera la Fundación Síndrome de Dravet.
El Síndrome de Dravet es una variedad de la epilepsia, que forma parte de las denominadas minoritarias: Se estima que la incidencia de la enfermedad es de 1 entre 30.000 nacimientos. Uno de estos casos está diagnosticado a una niña de cinco años de Algeciras.
Esta enfermedad no tiene cura y su investigación es reciente. Lo que sí se sabe es que para su diagnóstico es necesario un test genético, bastante caso.
“Regala una pipeta” es un proyecto que ofrece la posibilidad de realizar el test genéticos gratuitos a niños de cualquier parte del mundo.
De su importancia da cuenta Ian, un anglosajón casado con una española. El matrimonio reside en Algeciras y son padre de una niña que con cuatro meses sufrió su primera crisis epiléptica y a la que los médicos le diagnosticaron el Síndrome de Dravet.
La vida de esta familia gira en torno a la niña y sus esfuerzos se han centrado en dar a conocer esta enfermedad para que se investigue sobre ella y encontrar tratamientos eficaces.
Sus esperanzas están puestas en la investigación y ahí es donde entra en escena la Fundación Síndrome de Dravet, formada por familias que sufren las consecuencias de este trastorno.
En 2004 se creó la Fundación Síndrome de Dravet en Estados Unidos, mediante un movimiento asociativo de padres que buscaban la potenciación de la investigación con el fin de encontrar una cura para el síndrome. Desde entonces, la Fundación ha dedicado más de 300.000 euros para la financiación de diferentes proyectos de investigación. A comienzos de 2010 la Fundación busca más apoyos y encuentra un aliado perfecto en un grupo de familias residentes en Europa que quieren lanzar las actividades a este lado del atlántico. Y así es como nace Fundación Síndrome de Dravet, delegación en España.
El Instituto de Genética Médica y Molecular de La Paz y el Basque Center on Cognition, Brain and Language de San Sebastián son algunos de los centros de investigación que trabajan con esta entidad.
Ahora, el grupo de artistas que componen Arte 360º se ha puesto a disposición de estos padres y han abierto la exposición “La inocencia”. El dinero que se recaude se destina a los test genéticos gratuitos, porque éste es el primer paso para detectar, tratar y devolver la infancia a los pequeños con Síndrome de Dravet.
La exposición durará todo el mes de diciembre y parte de enero.
Estarán en venta cuadros, fotografía, complementos, peluches, todo hecho a mano).
El estudio está abierto de lunes a viernes, mañana (de 10:00 a 14:00 horas) y tarde (de 17:00 a 20:00 horas), excepto los miércoles por la mañana y los jueves por la tarde.
Fotos: Alexis Edwards
