AEDEM-COCEMFE lanza la II edición de ‘Contemos Historias

AEDEM-COCEMFE LANZA LA II EDICIÓN DE ‘CONTEMOS HISTORIAS (CON ESCLEROSIS MÚLTIPLE)’ Y RECLAMA UNA FINANCIACIÓN ESTABLE Y SUFICIENTE PARA LAS ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE 

• La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central, que afecta en España a más de 55.000 personas, diagnosticándose mayoritariamente entre los 20 y los 40 años. Entre sus síntomas, destacan la fatiga, problemas de visión, trastornos de la marcha, la coordinación y el equilibrio, así como alteraciones de la memoria y la capacidad de concentración.

• Con motivo del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, AEDEM-COCEMFE y sus 44 asociaciones reclaman a las administraciones públicas una financiación estable y suficiente para garantizar el futuro de las asociaciones de esclerosis múltiple y asegurar su labor, clave para miles de personas.

• En su II edición, la campaña ‘ContEMos historias (con Esclerosis Múltiple)’ pone el foco en el impacto del diagnóstico en la vida de las personas con esclerosis múltiple.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y sus 44 asociaciones celebran oficialmente cada 18 de Diciembre, el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, mediante la realización de diferentes actividades para sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que viven con esta enfermedad y dar a conocer las principales reivindicaciones que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, desmielinizante y neurodegenerativa del Sistema Nervioso Central. Afecta a más de 55.000 personas en España. Suele diagnosticarse entre los 20 y los 40 años, en pleno desarrollo personal y laboral, aunque también puede aparecer en menores de 18 años.

Los síntomas más habituales son la fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos y problemas de equilibrio y coordinación. Muchos de ellos son ‘invisibles’, como el deterioro cognitivo, la depresión, la ansiedad, el dolor o los trastornos de la esfera sexual, pero impactan de manera muy importante en la calidad de vida. Por esta razón, desde AEDEM-COCEMFE llevamos años reclamando mayor protección social desde el diagnóstico, para facilitar el acceso a medidas de apoyo que permitan mantener la calidad de vida y participación activa en la sociedad de las personas con esclerosis múltiple.

La Dra. Celia Oreja-Guevara, jefe de Sección del Hospital Clínico San Carlos y Presidenta del Consejo Médico Asesor de AEDEM-COCEMFE, ha destacado que “Hay muy buenas noticias para las personas con esclerosis múltiple con progresión porque en el Congreso ECTRIMS se han presentado los resultados de un estudio en fase III del primer fármaco para la progresión. Este fármaco que reduce la progresión de la discapacidad alrededor del 30% podría ser aprobado en Europa a finales del 2025. Este es el primer paso para poder reducir el empeoramiento progresivo y lento de la enfermedad. Además, se ha mejorado el diagnóstico con la introducción de nuevas técnicas para el líquido cefalorraquídeo y para la resonancia magnética.” 

LA ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE DEL CAMPO DE GIBRALTAR (ADEM-CG), INSTALARÁ UN STAND INFORMATIVO Y DE POSTULACIÓN, EL PRÓXIMO MIERCOLES 18 DE DICIEMBRE DE 2024, EN LA PLAZA ALTA EN ALGECIRAS, DESDE LAS 10:00 HASTA LAS 14:00 HORAS, DANDO LECTURA A LAS 12:00 HORAS, DE UN MANIFIESTO CON LAS REIVINDICACIONES.

YA POR LA TARDE ESTAREMOS INSTALADOS DE 18:00 A 20:00 HORAS, EN EL CENTRO COMERCIAL BAHÍA PLAZA, EN PALMONES, LOS BARRIOS, DONDE SE ATENDERÁ A TODA AQUELLA PERSONA QUE NECESITE INFORMACIÓN Y AL QUE AGRADECEMOS SU APOYO Y COLABORACIÓN.

FINANCIACIÓN ESTABLE PARA GARANTIZAR EL FUTURO DE LAS ASOCIACIONES DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple 2024, AEDEM-COCEMFE quiere destacar, como una de sus principales reivindicaciones, la necesidad de una financiación estable, suficiente y continua para asegurar el futuro y la labor de las asociaciones de esclerosis múltiple. Estas entidades desempeñan un papel fundamental desde el diagnóstico, proporcionando información, apoyo psicológico, rehabilitación y recursos esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y sus familias. Sin una financiación garantizada, suficiente y abonada a tiempo, muchas entidades no podrán continuar su labor ni mantenerse, afectando directamente a miles de personas que dependen de ellas para recibir un acompañamiento integral desde el diagnóstico y durante todo el proceso de la enfermedad.

En palabras de Pedro Cuesta Aguilar, Presidente de AEDEM-COCEMFE: “La labor de nuestras asociaciones es imprescindible para afrontar una enfermedad tan compleja como la esclerosis múltiple. Pero esta labor no puede sostenerse sin un respaldo económico estable y suficiente. Es hora de que las administraciones públicas se comprometan con una financiación regular y con un pago puntual de las subvenciones, que permita mantener nuestra estructura y mejorar los servicios que ofrecemos.

Cumplir con los requisitos de transparencia, como auditorías y sistemas de calidad, implica un esfuerzo considerable para nuestras asociaciones, tanto en términos de recursos como de tiempo. A pesar de ello, estamos plenamente comprometidos a cumplirlos para garantizar una gestión eficaz de los recursos públicos. Ahora bien, sin un apoyo económico adecuado, las asociaciones no solo tendrán dificultades para cumplir con estos requisitos, sino que también pondrán en riesgo su labor e incluso su supervivencia.”